A rákos betegek sokszor változó érzésekkel kell, hogy együtt éljenek. Egyik este lefekszenek, majd másnap már egy másik emberként, egy –számukra – idegen bolygón ébrednek. Természetesen ezt a külvilág felé nem mutatják.

Ha rákról van szó, és úgy érzed, hogy már abszolút nem te irányítasz, hanem a betegséged, akkor is próbálsz mindent úgy tenni, mintha minden a lehető legnagyobb rendben volna. Elmész a templomba vagy iskolába jársz. Aztán, mikor az orvosod közli veled, hogy innentől se iskola, se barátok, se pláza, se templom és se semmilyen más közösségi tér sem jöhet szóba, akkor úgy érzed, végleg betelt a pohár.

Teljesen természetes, hogy ideges, frusztrált, vagy irigy vagy a többiekre, ha megfosztanak és eltiltanak szeretett mindennapi tevékenységeidtől az immunrendszered gyengesége miatt. A legtöbb ember számára a betegség miatti otthon tartózkodás csak egy átmeneti kis visszaesés, ugyanis amint az immunrendszered felerősödik, már vissza is térhetsz a mókuskerékbe. Más az, amikor a rák tart otthon. Ezekre a napokra szeretnénk tanácsokat adni.

Mi is az a neutropénia?

Ha rákról van szó, és az orvosod otthon marasztal, akkor ez valószínűleg a neutropénia miatt van. Neutropéniáról akkor beszélünk, ha egy bizonyos neutrofil nevű fehérvérsejtből nagyon kevés található a szervezetünkben. Ez a sejt azért fontos, mert tulajdonképpen a testünk fő védelmi vonalát alkotja a fertőzésekkel szemben.

Amikor baktériumok jutnak a szervezetünkbe, normális esetben az immunrendszerünk azonnal megkezdi a védekezést. Egy nagy csapat neutrofilt küld a fertőzés helyszínére, hogy azok semlegesítsék a kórokozókat. Még csodálatosabb, hogy a neutrofilok emlékeznek a baktériumokra, ha legközelebb újra megtámadják a szervezetünket! Ekkor már a megelőzésben is szerepet tudnak játszani, ugyanis nem hagyják, hogy a kórokozók bármilyen bajt is okozzanak, és már bejutásukkor semlegesítik őket!

Miért is kell tehát a rákos betegeknek neutropéniával otthon maradniuk? Egyes esetekben előfordulhat, hogy azért, mert a rák maga károsítja a csontvelőt, amelynek szivacsos állományában képződnek az új vérsejtek, így a neutrofil is. (Ez a leukémiás és limfómás betegeknél fordul elő leggyakrabban.)

Más esetekben lehetséges, hogy nem a rák, hanem a rák kezelésére használt gyógymódok okozzák a kárt a csontvelőkben. Ugyanis a kemoterápia és a sugárkezelés is azon az elven alapul, hogy a testben leggyorsabban növő sejteket megsemmisítsék, a jókat és a rosszat egyaránt. Ez pedig gyakorlatilag azt jelenti, hogy a káros rákos sejteken kívül az egészséges neutrofil sejteket is megöli a kezelés.

Minél kevesebb neutrofil található a szervezetedben, annál inkább ki vagy téve a fertőzések veszélyének. Még a legkisebbnek tűnő fertőzés, például egy bőr- vagy egy fülgyulladás is igencsak komollyá válhat. Ezért fontos, hogy azonnal közöld a szüleiddel, ha valami szokatlant tapasztalsz. Például lázas leszel, izzadsz, vagy éppen a hideg ráz, vagy valamilyen más seb keletkezik a bőrödön vagy a szádon. Ezek ugyanis mind-mind egy esetleges fertőzés jelei lehetnek.

Szerencsére az orvosok már egy ún. ANC-teszttel ki tudják mutatni, hogy mekkora is a neutrofil hiánya a szervezetednek. Tehát tulajdonképpen azt mondják meg, hogy mennyire legyél elővigyázatos! Ha a neutrofilek száma mikroliterenként 1000 alá esik a fertőzés veszélye egy kicsit nagyobb lesz. Ha 500 alá, akkor már nem árt vigyázni. Ha pedig ez az érték 100 alatt van napokig, a komoly fertőzés veszélye szinte az egekbe szökik.

Néhány esetben az orvosok olyan gyógyszereket adnak a betegeknek, amelyek növekedési faktorokat tartalmaznak. Ezzel tulajdonképpen a szervezetet bátorítják, hogy minél több neutrofilt termeljen. A legtöbbször azonban a legjobb, ha otthon maradsz, amíg a doktor nem mondja azt, hogy újra kimerészkedhetsz a nagyvilágba. Hidd el, a bevásárlóközpontok, az iskola, az utca túl rizikós számodra. Az olyan hely ugyanis, ahol naponta több száz ember fordul meg, melegágya a kórokozóknak és a fertőzéseknek. Ez olyan lenne, mintha egy erdőtűz ellen kéne magad megvédeni egy vízipisztollyal!

Hozd ki a legjobbat a helyzetből!

Szóval, mit is tudsz csinálni, ha otthon, kell maradnod? A legfontosabb, hogy hallgass a testedre, amíg otthon vagy! Lehet, hogy lesznek napok, amikor egész nap csak aludnál! Hát tedd azt! Viszont lehet, hogy lesznek napok, mikor sokkal, több energiával fogsz rendelkezni. Maradj kapcsolatban a barátaiddal, még akkor is, hogyha erre az egyetlen mód a telefon vagy az internet!

Maradj kapcsolatban. El tudod képzelni, hogy mit csináltak az emberek, mielőtt még nem volt SMS, webkamera, vagy MSN? Kérd meg a barátaidat, hogy folyamatosan tájékoztassanak, hogy mi a helyzet az iskolában! Küldjenek egy képet magukról, vagy fotózzák le, amint valaki elalszik a matekórán! A lényeg, hogy érezzétek, nem szakadtatok el egymástól! Ha pedig kedved van, akár kisebb kvízeket is gyárthatsz a barátaidnak, amelyeket neked kell, hogy visszajuttassanak!

Ha hétköznap van, a barátaid pedig mind az iskolában vannak, menj fel az internetre, keress pár jó online játékot, és kommunikálj a más időzónában lévő barátaiddal. De akár megnézhetsz egy filmet is! (ezt esetlegesen délután is megteheted egy barátoddal, ha az orvosod beleegyezett!)

A barátok. Vannak, akik jobban kezelik a betegséget, mint mások. Ezért ne vedd fel, ha egyes barátaid nem tudják majd, hogy mit mondjanak, vagy esetlegesen olyan dolgokról beszélnek, amely hirtelen számodra furcsának vagy érzéketlennek tűnik. De az igaz barátaid hidd el, mindig melletted lesznek, ők pedig tudni fogják, hogy hogyan bánjanak veled úgy, mint eddig is tették.

Légy kreatív! Tedd fel magadnak a kérdést: Mi az, amit soha nem tudtam kipróbálni? Talán sportoló voltál, és mindig is arról álmodtál, hogy milyen jó lenne, ha lenne egy művészi oldalad! De lehet, hogy egy számítógépes zseni vagy, és mindig is arról álmodtál, hogy milyen jó lenne rajzolni, vagy írni! Most itt az ideje, hogy felfedezd a benned rejlő másik ént! Rajzolj, fess, olvass, írj vagy készíts egy kollázst! Építs hajó- vagy repülőmodellt, készíts saját ruhákat, vagy ékszereket! Írj verset, vagy vezess blogot az érzéseidről! Később visszaolvasva ez majd erőt adhat, hiszen megláthatod, hogy milyen messziről is jöttél!

Alakítsd át, színezd újra! Kérd meg a szüleidet vagy a testvéredet, hogy alakítsátok át a szobát olyanná, amilyenre mindig is vágytál! Ha szeretnéd, alakíts ki egy társalgó, nappali sarkot, vagy alakítsd át az ágyad egy sokkal mulatságosabb ággyá! Használj színes díszpárnákat is az újra berendezésnél! Vedd elő a személyes holmiaidat, használd őket fel, és legyen a szoba tényleg olyan, amilyet leginkább szeretnél.
Menj ki! Míg egy zsúfolt hely tabu lehet számodra, addig egy kis friss levegő nem az! Ülj ki az udvarra, hallgass zenét, olvass könyvet vagy telefonálj! A lényeg, hogy érezd jól magad!

Tégy valami jót, és érezd magad jobban! Az egyik legjobb módja annak, hogy jól érezd magad, ha valami jót cselekszel! Hogy ez mit jelent? Mindenkinek mást. Megkérdezheted a helyi segélyszervezetet, hogy tudsz-e nekik valamiben segíteni! Vagy nyithatsz egy honlapot, ahol leírhatod az érzéseidet, ezzel is segítve a veled egy csónakban evezőknek. Vagy egészen egyszerűen, csak írd össze a dolgokat, hogy miket fogsz csinálni miután meggyógyultál! Azzal, hogy nem csak a jelennel foglalkozol, sokkal gyorsabbá teheted felépülésed is! A jövőn való gondolkodás, ugyanis pozitivitást sugall.

Beszéld ki. Az érzéseid, és az aggodalmaid könnyen megviselhetnek, és túlterhelhetnek téged, ha azokat nem beszéled ki magadból, hanem magadban tartod. Így a legjobb, ha megtalálod a módot arra, hogy kibeszéld magadból ezeket az érzéseket! Ismerkedj meg az interneten keresztül olyan fiatalokkal, akik szintén a rákkal harcolnak. A rákkal foglalkozó oldalakon könnyen találhatsz chatet vagy üzenőfalat, fórumot, ahol leírhatod érzéseid. Hidd el, itt meg fogják érteni mit érzel, hiszen a többi csevegő is ugyanazon ment át, mint te.

Maradj képben az iskolai anyaggal! Attól, hogy otthon vagy, még nem feltétlenül kell behozhatatlan lemaradást összehoznod az iskolában. Ha az állapotod engedi, igenis haladj az iskolai anyaggal úgy, mint a többiek. Meg fogsz lepődni, hogy mennyire szeretnél majd újra házit írni, így mindenképpen beszélj az osztálytársaiddal és a tanáraiddal, hogy hogyan tudnál otthonról is bekapcsolódni az oktatásba.

Otthon maradni persze eleinte nehéz lesz, különösen, ha előtte nagykanállal faltad az életet! De a legtöbb ember ilyenkor rádöbben, hogy ez a kis kényszerpihenő, nemcsak a testének, hanem a lelkének is jót tesz. Viszont, ne hagyj el mindent, amint lehet, légy újra tele tervekkel és ötletekkel, legyen meg benned a tűz, légy elfoglalt, és bízz abban, hogy egy kis családi és baráti segítséggel, hamar túl leszel ezen a nehéz perióduson!

(Cs.B. - kidshealth)