Ha nemrég jöttél rá, hogy vérzékenységben szenvedsz, valószínűleg csak az enyhébb forma alakult ki nálad.
A vérzékenység tünetei
• szokatlan számú vagy helyű horzsolások/zúzódások
• megállíthatatlan orrvézések
• nagymértékű vérzés például akkor, ha valaki megharapja az ajkát, kihúzzák egy fogát vagy kiesik egy foga
• fájó vagy bedagadt ízületek
• vér a vizeletben
Mit tehetnek az orvosok?
Az orvosok a hemofíliát vértesztekkel tudják diagnosztizálni. Annak ellenére, hogy a rendellenességet nem lehet gyógyítani, együtt lehet vele élni.
Egy vágás vagy egy kisebb seb általában nem jelent nagy problémát ugyanúgy, mint azoknak, akiknek nincs ilyen betegségük. Azonban a belső vérzések sokkal komolyabb problémát okozhatnak. Ha vérzés alakul ki az ízületeknél, izmoknál vagy belső szerveknél, azonnali kezelésre van szükség.
Azok a betegek, akik komolyabb típusú rendellenességben szenvednek, gyakran kapnak a hiányzó faktorból nagy mennyiségeket (az alvadási faktorpótlási terápia), hogy elkerüljék a vérzések kialakulását. Ezen hiányzó faktorok pótlása vénán keresztül történik, kórházban, rendelőben vagy akár otthon.
Akiknek egyszerűbb vagy enyhébb típusú betegsége van, azoknak nincs szükségük ilyen löketekre, kivéve, ha valamilyen súlyos sérülést szenvedtek vagy nagyobb műtétre van szükségük.
Az injekció beadása
Ha vérzékenységben szenvedsz, valószínűleg nagyon sok orvossal és hematológussal (akik olyan orvosok, akik a vérrel kapcsolatos rendellenességekre specializálódtak), nővérrel és szociális gondozóval működsz együtt. Ez az orvosi csapat segít neked felismerni, mikor van belső vérzésed (azt a területet, ahol a vérzés kialakul, valószínűleg melegnek, bizsergőnek, csiklandónak és pezsgőnek fogod érezni). Ez azért fontos, mert ha belső vérzésed van, akkor rögtön szükséged lesz a hiányzó faktor pótlására, hogy megszüntesd a vérzést. Ha ez nem történik meg, az ízületek is sérülhetnek.
Ha úgy döntesz, hogy otthon adod be magadnak az injekciókat, az egészségügyi csapat meg fog tanítani téged és a családodat is, hogyan kell pontosan a vénába szúrni.
Ha nagyon gyakran vérzel, az orvosod még azt is javasolhatja, hogy rendszeresen adj be magadnak injekciókat, hogy megelőzd a vérzések kialakulását. Ebben az esetben gyakori az is, hogy a mellkasodba egy kanült ültetnek, amelynek segítségével nem kell folyton keresned a vénádat, valamint nem érzel fájdalmat a faktor bejuttatása után.
A tudósok olyan kezelési mód kifejlesztésén dolgoznak, amit génterápiának nevezünk. Ez egy olyan kísérleti technológia, mely segíthet a szervezetnek előállítani azt a faktort, amelyben hiányt szenved. A tudósok bíznak abban, hogy képesek lesznek olyan technológiát kifejleszteni, melynek segítségével a szervezet elő tudja állítani azt a gént, amely képes lesz alvadási faktorokat gyártani.
Hogyan élj együtt a vérzékenységgel?
A vérzékenység ellenére a betegek élete viszonylag normális. Az edzés és a torna kiemelten fontos lehet a tinédzserek számára, mert ezek az izmok megerősödésére szolgálnak, az ízületeket is óvják, és az esetleg keletkező vér mennyisége is kevesebb lesz. Az úszás és a biciklizés a legjobb, mert azokkal nem terhelődnek az ízületek.
Tulajdonképpen sok sportot űzhetsz, viszont a csapatjátékok (foci, kosárlabda, baseball) nagyobb veszélyt jelentenek azok számára, akik vérzékenységben szenvednek, valamint az érintkezést igénylő sportok (például az amerikai foci, a boksz, a lacrosse vagy a hoki) űzése teljes mértékben tiltott, mert ezeknél nagyon magas a sérülés veszélye.
Nagyon fontos továbbá az egészséges testsúly megtartása, mert a plusz kilók is megterhelhetik a testet. Továbbá nem ajánlatos a véralvadásgátló szert tartalmazó gyógyszerek szedése.
Ha ebben a rendellenességben szenvedsz, és lenne kedved hozzád hasonló helyzetben lévő tinédzserekkel találkozni, meglátogathatnál egy ilyen jellegű tábort is. Nagyon jól érezheted magad a társaságukban, és közben megtanulhatod kezelni az állapotodat.
Esetenként érezheted magad nagyon megtörtnek is. Ilyenkor gondolj arra, hogy nem vagy egyedül. Beszélj az anyukáddal, az apukáddal, az orvosoddal vagy az egészségügyi csapatod bármely tagjával. Ők segíthetnek megbirkózni az ilyen jellegű érzésekkel.
Az, hogy vérzékenységben szenvedsz, nem azt jelenti, hogy nem járhatsz el edzeni vagy randizni, vagy nem tehetsz meg olyan dolgokat, amiket más szívesen tesz. Csak okosan kell kezelned az állapotodat. Tanulj meg mindent a vérzékenységről, ami fontos lehet, és így majd helyes döntéseket hozhatsz.
(KamaszPanasz - H.I., forrás kidshealth.org, Lektorálta: Dr. Lesznyák Judit)