Míg reggelente a legtöbb tinédzser küszködve kászálódik ki az ágyból, Louisa Ballnak tíz nap szükséges ahhoz, hogy felébredjen a szendergéséből, egy nagyon ritka idegi rendellenesség miatt. Tehát milyen is lehet Kleine-Levine szindrómával élni?

Louisa átaludta a vakációjukat, a barátai születésnapját, sőt még az érettségije felét is. 2008-ban, tizennégy évesen influenzához hasonló tünetei voltak. A sussexi iskolájában volt, amikor elkezdett elbóbiskolni az órákon és furcsán viselkedni. „Nem tudtam, hogy mit csinálok, és mit mondok, mindenki azt gondolta: „hé, ez nem normális”- emlékszik vissza a lány.

Az igazi csipkerózsika

„Hallucináltam, és azután nem emlékszem semmire. Hirtelen egyszerre minden sötét lett és tíz napot csak úgy átaludtam. Felkeltem és megint jól voltam.” A szülei, Rick és Lottie nézték, amint lányuk nyugtalanná válik és szokatlan arckifejezéssel álomba merül. Az első alkalom ijesztő élmény volt számukra, habár Louisa, maga, azt mondja, őt nem megijesztette az eset, hanem sokkal inkább összezavarta. „Nagyon furcsa volt, hogy senki sem tudta, hogy mi a baj, és azt gondoltuk, hogy ez nem fog újra megtörténni. Aztán négy héttel később újra megtörtént.”

Mi az a Kleine-Levin szindróma?

A KLS egy serdülőkori betegség, és néha egy fertőzés vagy más betegséget követően alakul ki. Egy KLS-ben szenvedő személynek olyan alvási szakaszai vannak, amik jellemzően egytől három hétig tartanak, az ébrenlét néhány órájában kognitív zavartsággal egyidejűleg.

Ezen időszak alatt a beteg akárhol, minden nap elalszik naponta 16-22 órára, amíg a szakasz véget nem ér.
De a sok alvás csupán a probléma egyik része, mivel a szakasz alatti éberséget, a betegek egy „álomhoz hasonló” állapotnak élik meg.

Végül a lányt Kleine-Levin szindrómával (KLS) diagnosztizálták. Nincsen ismert oka vagy gyógymódja, de Louisa azt nyilatkozta, hogy jó volt megtudni, hogy egyáltalán mi a gond, és, hogy nem életveszélyes.
Az átlag idő, ami a betegség diagnosztizálásához szükséges, négy év, mivel nincsen rá teszt, így más betegségének kizárása szükséges a folyamathoz. A betegség egy frankfurti neurológusról, Willi Kleine-ról és egy new yorki pszichiáterről, Max Levinről kapta a nevét, akik 1925-ben és 1936-ban hasonló tüneteket írtak le betegeiknél.

Louisa nem szokványos eset, mivel a KLS általában kamasz fiúkat érint, akik hiperszexualitást és nem helyénvaló viselkedést is produkálnak. Ugyanúgy, mint a túl sok alvás, a tünetekhez tartoznak a viselkedési változások, az ingerlékenység, az álomhoz hasonló állapot érzete, az evési rohamok, melyeket félreértelmezhetnek akár normál kamaszkori viselkedésként is. Nincsenek olyan gyógyszerek, amik döntő mértékben enyhítenék a tüneteket.

Nincsenek álmok

Louisa megkönnyebbült, hogy nem kellett kihagynia a szalagavató bálját.
A narkolepszia nevű alvási rendellenességben szenvedő emberek rögtön elalszanak, de a KLS-ben szenvedők több napon keresztül, napról napra egyre többet és többet alszanak, mielőtt alvási üzemmódra kapcsolnának.

Louisa azt állítja, hogy nagyon kevés dologra emlékszik, amikor felébred egy szakaszból. „Egyszerűen csak sötétség van, nincsenek álmok. Most már sokkal többre emlékszem, abból, ami történik. Azelőtt egyáltalán nem is emlékeztem semmire. Az apukám úgy gondolja, hogy az agyam egyre inkább megtanulja kezelni ezt.”

Tehát hogyan birkózol meg egy olyan betegséggel, ami ennyire irányítása alatt tartja az életed?
Ez majdnem tönkretette Louisa karrier ambícióit, mert az érettségije nagy részét átaludta, de a főiskola engedélyezte a beiratkozását és most sportteljesítményről és teljesítőképességről tanul, és az álma, hogy táncosnő legyen.

Mi történik egy szakasz után?

Ezután az egytől háromhetes időszak után, a szakasz eredményeként az egyén teljes tünetmentességet tapasztal. Minden tünet teljesen eltűnik, az alvási szokások normálissá válnak, és a kognitív (észlelés, tudatosulás) viselkedést semmi sem befolyásolja. Néha a betegek úgy írják le, mint egy villanykapcsoló, ami a tüneteket ki és be kapcsolja, ezzel a drámai váltással néhány óra leforgása alatt.

A tünetmentes állapot egy hónaptól akár egy évig is tarthat és a tünetek egy nyolc éves időtartam feléig tartanak. A szakaszok egyre ritkábbá válnak, és egyre kevésbé súlyosak, míg végül elmúlnak. Az ajánlott kezelés, sokkal inkább az, hogy engedjük a beteget aludni, mintsem, hogy gyógyszert használjuk.
Először az iskolájában a tanárok nem értették, meséli a lány. „Házi feladatot küldtek a testvéremmel nekem, hogy csináljam meg, és amikor visszamentem, akkor elvárták, hogy kész legyen. Pedig tíz napig csak aludtam.”

Néhány KLS-ben szenvedő beteg arról panaszkodik, hogy elvesztette a barátait, mert hetekre eltűnt, de Louisának van néhány nagyon közeli barátnője. Némelyikük még akkor is meglátogatja őt, amikor alszik, hogy megnézze, minden rendben-e vele. Amikor felébred, néhány napba beletelik, mire teljesen visszarázódik, és a teste elég merev, így a táncolást is befolyásolja egy időre.

„Igazán soha nem borultam ki miatta, de néha megfordul a fejemben, hogy miért pont én, mert mindig egy normális, egészséges ember voltam. De hirtelen megtörtént, és nincs oka, hogy miért, és néha ez frusztrál. De mára már hozzászoktam és megtanultam vele együtt élni. Egy különleges gyerek vagyok.”
Louisa szülei számára az egyik legaggasztóbb dolog a viselkedésbeli változás az alvási szakasz ideje alatt, akik felváltva maradnak ott vele. Az orvosok elmondták a családnak, hogy kulcsfontosságú, hogy naponta egyszer felébresszék Louisát, hogy megetessék és a fürdőszobába vigyék.

A szülők, Rick és Lottie Franciaországba vitték Louisát, hogy többet megtudjanak a betegségéről.
De Lottie bevallása szerint időbe telik, míg visszarázódik. Régebben szó szerint megpróbáltam ráerőszakolni, hogy felkeljen, de akkor elkezd káromkodni, és nagyon agresszív, zavart lesz.
Miután Louisa megnézte a videót, amit a családja készített róla, amíg aludt, a lány azt mondta: „Félelmetesen nézek ki, mintha nem is én lennék, mintha kábítószereken élnék.”

Az Angliában kapott kevés tájékoztatás miatti aggodalmukban, Louisát a szülei a párizsi Pitié-Salpétrière Kórházba vitték, ahol a tudósok azt vizsgálták, hogy egy hibás gén okozta-e a betegséget.
A betegségben szenvedők közül sokaknál tapasztaltak rendellenességet a halántéklebenyben, ami a viselkedésért és memóriáért felelős agyi terület. Louisa agyműködésének ellenőrzése feltárta, hogy a lánynak rendellenesség van a halántéklebenyében, e nincsenek arra utaló jelek, hogy ez befolyásolta volna a viselkedését vagy memóriáját. A jó hír, hogy a betegség ugyanolyan hirtelen el is tűnhet, mint ahogyan felbukkant. Ez általában 10-15 év után következik be.

Mennyire gyakori?

Túlságosan is ritka, ritkán feljegyzett ahhoz, hogy megfelelő becsléseket lehessen adni arról, hogy milyen gyakori. Mivel annyira sok esetben nem diagnosztizált vagy nem feljegyzett, lehetetlen megbecsülni az előfordulását, ami miatt nincs is felsorolt eset bármilyen szakirodalomban. De Louisa épp egy jó időszakon megy keresztül. Nemrég karácsonyi bevásárláson volt a legjobb barátjával és már tizenhárom hete nem volt elalvási szakasza. Néhány héttel ezelőtt pedig megnyert még egy táncversenyt is. "Majdnem olyan, mintha el is felejthetném, olyan régen nem volt már."

Habár, Louisa szülei még mindig állandóan figyelik a jeleket, hogy mikor kerül megint alvó állapotba. Furcsa, hogy most, hogy abbahagytam az iskolát, igazából még nem is volt alvási szakaszom, valószínűleg úgy gondolják, hogy csak tettettem”- viccel a lány.

(Sz.D.L. - Forrás: bbc.co.uk)