Ha az orvosok azt gyanítják, hogy valakinek cisztás fibrózisa (CF) van, akkor elküldik egy verejték vizsgálatra. Ha a vizsgálat magas klorid-szintet mutat, lehetséges, hogy a páciensnek cisztás fibrózisa van. Az orvos és a beteg is tehet néhány dolgot azért, hogy a betegség folyamatát lassítsák és harcoljanak annak szövődményei ellen.

A verejték vizsgálat során az orvos vagy technikus kémiai anyagokat és nagyon enyhe elektromos áramot használ, hogy izzadást okozzon a bőr egy területén, általában a páciens alkarján (ez a teszt nem fáj). Az orvos vagy technikus miután verejtéket gyűjt egy táblára, elemzi azt.

Ha a vizsgálat magas klorid-szintet mutat, lehetséges, hogy a páciensnek cisztás fibrózisa van. Az orvos és a beteg is tehet néhány dolgot azért, hogy a betegség folyamatát lassítsák és harcoljanak annak szövődményei ellen.

A cisztás fibrózis kialakulásának oka, hogy egy bizonyos fehérje, amely a külső és a belső nyálkahártyák nedvességéért, és a nyák sűrűségéért felelős, nem működik megfelelően.

A cisztás fibrózis kezelése

Hogy oldják a sűrű nyálkát, a cisztás fibrózisos betegek gyakran végeznek testmozgást és használhatnak inhaláló készüléket (ahogy az asztmás gyerekek teszik) vagy porlasztó készüléket, ami segít a tüdőbe szállítani a gyógyszereket.

A köhögés segít, hogy a beteg kitisztítsa a tüdejéből a nyálkát. Szedhetnek antibiotikumokat, hogy megelőzzék vagy harcoljanak a tüdőfertőzések ellen.

A mellkasi fizikoterápia is fontos rész a cisztás fibrózis kezelésének. Miután olyan helyzetbe feküdtünk, ami segít a nyálkának leereszkedni a tüdőből, egy segítő (pl. a szülő) finoman megveregeti a mellkast vagy a hátat, hogy fellazítsa a nyálkát. Egy új eszköz, az úgynevezett rázó mellény is ugyanezt teszi: megrázza a mellkast, ami lehetővé teszi, hogy a fiatalok sokkal függetlenebbül és önmaguk legyenek képesek elvégezni a terápiájukat.

Az emésztési nehézségekre néhányan szájon át vesznek be enzimeket, hogy ez segítsen nekik megemészteni az ételt, és tápanyaghoz jussanak általa. Az orvos valószínűleg felír még vitamin kiegészítőket és magas kalóriatartalmú étrendet javasol.

Élet cisztás fibrózissal

Jelenleg nincs gyógymód a cisztás fibrózisra. Még ha a tünetek enyhék is eleinte, az idő múlásával romlanak.

Ma, az új kezelésekkel a betegek több mint fele elérheti a harminc éves kort, és az új kutatások a gyógymód megtalálásának lehetősége felé mutatnak.

Mióta 1989-ben azonosították a gént, ami a cisztás fibrózist okozza, a kutatók próbálják helyettesíteni az abnormális cisztás fibrózis géneket, a normális párjukkal. Néhányan azon dolgoznak, hogy megtalálják a megfelelő módszert arra, hogy a normális gént a cisztás fibrózisos beteg sejtjeibe szállítsák.

Más tudósok új utakat keresnek a tüdőfertőzések elleni küzdelemben és különböző módokat arra, hogy hogyan lehet kloridokat ki és be mozgatni a sejtekbe, megkerülve a hibás CFTR fehérjét. Bizonyos esetekben a tüdő transzplantáció meghosszabbíthatja a cisztás fibrózisos emberek életét.

Ha valamelyik ismerősödnek cisztás fibrózisa van, támogató barát lehetsz azáltal, hogy tanulsz egy kicsit a betegségéről, így segíthetsz másoknak megérteni, hogy min is megy keresztül. Légy együtt a barátoddal, és csináljatok olyan dolgokat, amit mindketten élveztek - ez nagy segítség lehet számára!

Ha neked van cisztás fibrózisod, akkor koncentrálj arra, hogy olyan egészséges maradj, amennyire ez csak lehetséges. Ehhez az kell, hogy kövesd az orvosod kezelésre vonatkozó utasításait, vedd be a gyógyszereket, étkezz helyesen és mozogj. Beszélgess több cisztás fibrózisos tinivel chaten át, de a személyes találkozás két cisztás fibrózisos beteg között problémát jelenthet, mivel megvan rá az esély, hogy átadjátok egymásnak a veszélyes baktériumokat.

(KamaszPanasz - S.Z. - kidshealth.org)