Hogyan élj együtt egy krónikus betegséggel?
Krónikus betegséggel együtt élni még felnőttként sem egyszerű feladat, - hiszen az élet minden területére kihat - gyermekkorban pedig még hatványozottabban jelentkeznek az ezzel kapcsolatos problémák.
Megtudnod, feldolgoznod, elfogadnod, és azzal együtt élned, hogy egy adott betegség hosszú távon befolyásolni fogja a mindennapjaidat mind a számodra, mind a családod számára nehéz.
Mi tekinthető krónikus betegségnek?
Krónikus betegségről akkor beszélünk, ha hosszan tartó, lassú lefolyású betegség alakul ki. Ide értendő bármely fizikai, érzelmi vagy mentális állapot, ami meggátol abban, hogy rendszeresen iskolába járj, elvégezd az iskolai feladataidat, akadályoz az átlagos gyermekkori tevékenységekben. Jellemző a rendszeres kórházi kezelés, a rendszeres gyógyszerszedés, vagy valamely speciális eszköz rendszeres használata. Ilyen krónikus betegségek például az asztma, a központi idegrendszeri bénulás, a cisztás fibrózis, a szívhibák, a cukorbetegség, a nyitott gerinc, a gyulladásos bélbetegségek, a veseelégtelenség, az epilepszia, a rosszindulatú megbetegedések, a fiatalkori ízületi gyulladás, a vérzékenység, a sarlósejtes vérszegénység és az értelmi fogyatékosság. Ezek olyan állapotok, amelyek elhúzódó lefolyásúak és folyamatos kezelést igényelnek.
Milyen stresszorok hatnak a szüleidre és rád?
A krónikus betegség alapvetően megváltoztatja a családi rendszert, és nagy hatással van annak működésére. Más lesz a fontossági sorrend, mások az elvégzendő feladatok annak függvényében, hogy éppen milyen az aktuális állapotod. A stressz több területen is jelen lesz: kezdetben a diagnózis utáni sokkhatással kell megküzdenetek, majd a vizsgálatok, beavatkozások, és kezelések során elszenvedett kellemetlenségek okoznak félelmet, bizonytalanságot, aggodalmat, és szorongást.
Azt, hogy hogyan éled meg a betegséget, hogyan tudsz alkalmazkodni a megváltozott körülményekhez nagyban függ a családtól is, ahogy az állapotod is befolyásolja a szüleid, családtagjaid állapotát.
Cél, hogy a betegséged ellenére minél teljesebb életet élhess, és a lehetőségekhez mérten az életetek normalizálása megoldható legyen.
Kamaszként hogyan élj együtt egy krónikus betegséggel?
A hosszan tartó betegség át fogja szőni a mindennapjaidat. Lesznek időszakok, amikor csökken a teherbírásod, a teljesítményed, és a betegség kerül a gondolkodásod és a viselkedésed fókuszába. Gyakran megváltozik a testképed, negatívabbá válik az önértékelésed, romolhat az önbecsülésed - akár depresszív tünetek is jelentkezhetnek. Ilyenkor a testi tünetek mérséklése mellett a mentális állapotod javítására is törekedni kell.
- Bármennyire is nehéz, de el kell fogadnod a betegségedet - azt, hogy ellentétben a korosztályod többi tagjával - bizonyos korlátok között kell élned. Tudnod kell, hogy ez nem jelenti azt, hogy kevesebb lennél a többieknél!
- Célszerű pontosan ismerned a betegséged jellemzőit: a tüneteket, a tünetek rosszabbodásának okait, a gyógyszerelés mikéntjét, a kezelési lehetőségeket stb.
- Meg kell élned a kontroll érzését!
Azaz meg kell tapasztalnod milyen érzés, ha befolyást gyakorolhatsz az életed eseményeire. A betegséged következményei felett gyakorolt kontroll sokat javíthat az életminőségeden, hangulatodon. A tudatos életmódváltás, a betartott diéta, a jó orvos-beteg kapcsolat kiváló lehetőség a betegséged következményei feletti kontroll gyakorlására.
- Légy reziliens!
Azaz törekedj arra, hogy a téged ért hatások után is vissza tudj állni az eredeti pszichés egyensúlyi állapotba - bármennyire is nehéz, de alkalmazkodj rugalmasan a körülményekhez!
- Állj hozzá pozitívan!
Eleinte ez nem könnyű, de hosszabb távon ez az egyetlen megoldás, ha nem szeretnél mentálisan - majd később fizikálisan is - még súlyosabb állapotba kerülni. A hit, az optimizmus láthatatlan erőket mozgat meg benned.
- Fókuszálj azokra a dolgokra az életedben, amelyeket nem érint hátrányosan a betegséged!
Tanulj, alkoss, légy kreatív! Csináld azt, ami élményt nyújt, és örömmel tölt el!
- Járj társaságba! Őrizd meg a humorod!
Ápold a kapcsolataidat - a betegség nem ok arra, hogy elfordulj a barátaidtól. Egy közös vidám délután oldja a stresszt, javítja a közérzetet.
- Válts nézőpontot!
Ne arra koncentrálj, amit elvesztettél a betegséged miatt, hanem azokra a dolgokra, amelyek megmaradtak neked.
- Légy szívós!
Ne hagyd, hogy a stressz megoldhatatlan gondokat generáljon. Tekints ezekre a gondokra kihívásként, amelyek megoldása sikerélménnyel tölt el, és erősebbé tesz! Légy kitartó, energikus, leleményes,találékony, és kíváncsi!
A betegséggel, és annak megváltoztathatatlanságával való szembesülés nagyon nehéz. De ha nem úgy tekintesz a betegségedre, hogy az elvesz valamit az életedből, hanem azokat a megoldásokat keresed amelyekkel a betegség tartós jelenlétében is miként élhetsz teljes értékű és minőségű életet - akkor nyert ügyed van.
(Szerző: Faar Ida, újságíró)
Felhasznált irodalom:
